Walk the line

Het uitvoeren van medisch-wetenschappelijk onderzoek in gevangenissen is niet onomstreden. In de geschiedenis zijn er verschillende voorbeelden te vinden van misbruik van gevangenen voor onethische experimenten. Anderzijds kan wetenschappelijke vooruitgang voordelen met zich meebrengen waartoe de toegang ontzegd zou worden wanneer participatie aan onderzoek niet mogelijk is. Daarom moet bij medisch-wetenschappelijk onderzoek in gevangenissen een balans gevonden worden tussen enerzijds de mogelijkheid tot deelname aan onderzoek met een meerwaarde en anderzijds de bescherming van deelnemers tegen onderzoek zonder meerwaarde.

Click here for English summary

In een advies dat het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek recent over deze problematiek heeft geschreven, benadrukt het Comité de bijzondere aandacht die noodzakelijk is bij het verkrijgen van geïnformeerde toestemming van de gedetineerde voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. De mogelijkheid van iemand om een vrijwillige toestemming te geven is mede afhankelijk van de omstandigheden waarin iemand zich bevindt. Om een inschatting te maken van de mogelijkheid tot vrijwillige toestemming in de huidige gevangenisomstandigheden in verschillende Europese landen, kijken we naar de invloed van overbevolking op de gevangenisomstandigheden via de rechtspraak van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM).

Balanceren tussen toegang en bescherming

Omwille van de misstanden in de concentratiekampen in de Tweede Wereldoorlog en andere incidenten zijn ethische commissies en toezichthouders terecht terughoudend in het toestaan van wetenschappelijk onderzoek waar gevangenen bij betrokken zijn. Gevangenen bevinden zich in een kwetsbare positie waarin ze afhankelijk zijn van het gevangeniswezen om te voorzien in hun onderhoud en medische bijstand. Daarom is het in Europa op dit moment zo dat gevangenen zelden betrokken worden bij medisch-wetenschappelijk onderzoek.

De bescherming tegen misbruik en gedwongen deelname aan ongewenst onderzoek is essentieel. Maar dit moet niet leiden tot een disproportionele exclusie van gedetineerden van onderzoek. De deelname aan een onderzoek kan namelijk voordelen hebben voor de individuele gedetineerde en/of voor gevangenen als groep. Wetenschappelijk onderzoek dat de medische verzorging in de gevangenissen kan verbeteren, is om verschillende redenen wenselijk voor zowel gevangenen als voor de maatschappij. Het is daarvoor noodzakelijk dat een proportionele balans gevonden wordt tussen de bescherming tegen misbruik en toegang tot de voordelen van onderzoek.

Geïnformeerde toestemming

Een belangrijk aspect van de bescherming van de deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek is de vrijwillige en geïnformeerde toestemming. In zijn advies benadrukt het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek het belang van een geïnformeerde toestemming. Het Comité vraagt in het bijzonder de aandacht voor geïnformeerde toestemming bij onderzoek waarbij gedetineerden betrokken worden.

Voor een geldige geïnformeerde toestemming moet voldaan zijn aan drie voorwaarden:

 1. het krijgen van de relevante informatie
2. het begrijpen van deze informatie
3. het vrijwillig kunnen toestemmen/weigeren

Er is niet direct een goede reden om zonder meer aan te nemen dat het onmogelijk is om gevangenen zo te informeren dat ze inzicht hebben in wat de deelname aan een onderzoek inhoudt. Natuurlijk moet de relevante informatie over het onderzoek gecommuniceerd worden op een wijze die is afgestemd op de capaciteiten van de potentiële deelnemer. Dit geldt echter zowel binnen als buiten de gevangenis.

De specifieke omstandigheden in de gevangenis brengen uitdagingen met zich mee voor de vrijwilligheid van de toestemming. De mogelijkheid van een vrijwillige toestemming is deels afhankelijk van de omstandigheden waarin een potentiële deelnemer zich bevindt. In de gevangenis zijn gedetineerden in grote mate afhankelijk van de gevangenisleiding voor de mogelijkheden die zij hebben. Bijvoorbeeld op welk moment zij kunnen luchten en de toegang krijgen tot andere faciliteiten. Overbevolking wordt vaak gezien als een belangrijke indicator van de gevangenisomstandigheden.

Overbevolking

We kijken via de rechtspraak van het EHRM en de bevolkingscijfers van verschillende Europese landen naar de correlatie tussen overbevolking en gevangenisomstandigheden. Het EHRM publiceert zijn rechtspraak waarbij het aangeeft welke artikelen overtreden zijn op zijn website: HUDOC-ECHR. De verschillende Europese landen rapporteren de bevolkingscijfers en gevangeniscapaciteit aan de Raad van Europa. De Raad van Europa brengt deze gegevens samen in de SPACE-statistieken, waarvan de (over)bevolkingspercentages in de figuur hieronder zijn weergeven.


                            Open in apart venster

Om de invloed van overbevolking op de omstandigheden in de gevangenis te illustreren gebruiken we de rechtspraak van het EHRM. Deze rechtspraak kan  ingedeeld worden per land, waarbij vervolgens een verdere onderverdeling kan plaatsvinden naar veroordeling per artikel van het EVRM. Voor omstandigheden in de gevangenis is artikel 3 EVRM relevant omdat daarin het verbod op onmenselijke of vernederende behandelingen of straffen is opgenomen. Via HUDOC is gezocht op rechtspraak van het EHRM die de woorden ‘prisoner’ en ‘overcrowding’ bevat (of het Franse equivalent daarvan). Hiermee kan het aantal inbreuken per jaar en per land gevonden worden waarbij overbevolking genoemd wordt.


                              Open in apart venster

We gebruiken het gemiddelde overbevolkingspercentage om landen in te delen in een groep met een hoge (> 100%) en een lage (< 100%) graad van overbevolking. Vervolgens wordt het jaarlijkse aantal veroordelingen per 100.000 gedetineerden berekend en per groep geplot. De figuur toont dat er pro rato meer inbreuken zijn in landen met een hoge graad van overbevolking omwille van slechte gevangenisomstandigheden.


                                Open in apart venster

De correlatie tussen overbevolking en het aantal veroordelingen wegens ondermaatse gevangenisomstandigheden zet de vrijwilligheid van de toestemming in landen met overbevolking onder druk. Naast de reductie van overbevolking is het noodzakelijk om een goed functionerend toezicht op onderzoek met gedetineerden te organiseren. Hoe dat toezicht vormgegeven kan worden, is te lezen in Walking the Line: Balancing access to research and protecting prisoners.

Mathijs van Westendorp werkt onder de supervisie van professor Steven Lierman aan een doctoraat over de juridische aspecten van Big Data en AI bij de besluitvorming rond  gezondheidszorg.


Any views or opinions represented in this blog post are personal and belong solely to the author of the blog post. They do not represent those of people, institutions or organizations that the blog or author may or may not be associated with in professional or personal capacity, unless explicitly stated.
Any views or opinions are not intended to malign any religion, ethnic group, club, organization, company, or individual.
All content provided on this blog is for informational purposes only. The owner of this blog makes no representations as to the accuracy or completeness of any information on this site or found by following any link on this site.
The owner will not be liable for any errors or omissions in this information nor for the availability of this information. The owner will not be liable for any losses, injuries, or damages from the display or use of this information.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.