Met het vrouwelijke DNA niks as last? Aandachtspunten bij het opstellen van een internationaal juridisch kader voor mitochondriale vervangingstechnieken

Als het gaat over de genetische manipulatie van de menselijke soort, denken de meeste mensen aan de Crispr-techniek die het potentieel heeft om “eenvoudigweg” te knippen en te plakken in het menselijke DNA. Nadat de Chinese wetenschapper He Jiankui beweerde dat hij via de Crispr-techniek het genoom van een tweeling had aangepast om de kinderen resistent te maken tegen het HIV-virus, ging er een schokgolf door de (wetenschappelijke) wereld. Mitochondriale vervangingstechnieken, die het menselijke genoom nochtans ook manipuleren, lokken veel minder collectieve verontwaardiging uit. Zo verscheen op 11 april in de Belgische pers het bericht dat er in Griekenland een kind op de wereld kwam na het gebruik van een mitochondriale vervangingstechniek, maar die berichtgeving passeerde zonder al te veel furore. De technieken werden ook reeds toegepast in Mexico (2016) en in Oekraïne (2017).

Mitochondriale vervangingstechnieken

Heel kort (en veel te kort) door de bocht, vervangen mitochondriale vervangingstechnieken het mitochondriaal DNA van een eicel of een bevruchte eicel door het mitochondriaal DNA van een donor. Mitochondriaal DNA is te onderscheiden van het meer gekende nucleaire DNA dat zich in de celkern bevindt, 99.9% van het menselijke DNA codeert en verantwoordelijk is voor de uiterlijke kenmerken zoals oogkleur, haarkleur… Het mitochondriaal DNA daarentegen stuurt enkel de werking van de mitochondriën aan die verantwoordelijk zijn voor de energieproductie binnen de cellen. Als er iets mis is met het mitochondriaal DNA, kan dat zware, levensbedreigende ziektes veroorzaken waarvan mensen tot op vandaag nog niet kunnen genezen. Het mitochondriaal DNA zelf bezit verschillende unieke kenmerken. Voor een juridische analyse is het echter vooral belangrijk om te weten dat kinderen hun mitochondriaal DNA enkel overerven van hun moeder. Mannen bezitten wel mitochondriaal DNA, maar enkel het DNA uit de eicel wordt doorgegeven aan de kinderen.

Wetenschappers hebben de huidige mitochondriale vervangingstechnieken ontwikkeld om de overdracht van defect mitochondriaal DNA te verhinderen en zo zware mitochondriale ziektes te voorkomen. Ze voerden geen onderzoek uit naar de genetische manipulatietechnieken om te remediëren aan onverklaarbare onvruchtbaarheid. Het is echter deze indicatie die aanleiding gaf tot het gebruik van de technieken in Griekenland en Oekraïne. Het gebruik van mitochondriale vervangingstechnieken in deze context is (nog) controversiëler omdat het menselijke genoom wordt aangepast zonder dat het nut hiervan bewezen is.

Nood aan een (adequaat) internationaal juridisch kader

Een veralgemeende klinische toepassing van mitochondriale vervangingstechnieken lijkt veel minder verre toekomstmuziek dan het gestandaardiseerde gebruik van crispr. Het Verenigd Koninkrijk stemde in 2015 zelfs al een wet om de toepassing van de technieken onder heel strikte voorwaarden toe te laten. De gerapporteerde gevallen waarin mitochondriale vervangingstechnieken reeds werden gebruikt, doen echter vermoeden dat deze technieken, die grensoverschrijdende gevolgen met zich mee kunnen brengen, beter worden geregeld op het internationale niveau. De wetenschapper die de techniek toepaste in Mexico sprak immers de gevleugelde woorden: ‘There are no rules over there’ en ook de Oekraïense wetenschappers alludeerden op het ontbreken van een juridisch kader: ‘In Ukraine, the situation is very simple – it’s not forbidden. We have not any regulation concerning this’. Een internationaal kader kan wetenschappelijk toerisme voorkomen en een al te laks of te stringent nationaal juridisch kader buiten spel plaatsen.

Om geschikt te zijn moet dat internationale kader volgens mij bindende regels kunnen opleggen en zorgen voor een balans tussen de voordelen die de genetische manipulatietechnieken kunnen teweegbrengen en de risico’s die ze met zich meebrengen. Een geschikt internationaal juridisch kader voor mitochondriale vervangingstechnieken behoeft echter nog een andere caveat. De techniek en haar gevolgen zijn zo specifiek dat internationale regelgevers er eerst en vooral voor moeten zorgen dat ze binnen het toepassingsgebied van hun uitgewerkte kader vallen.

De juridische uitdagingen voor een adequaat juridisch kader

Mitochondriale vervangingstechnieken vormen een uitdaging voor traditionele juridische indelingen van genetische technieken aangezien de aanpassingen in het DNA enkel worden overgedragen naar een volgende generatie als er uiteindelijk een meisje wordt geboren. Traditioneel gezien erkent de juridische literatuur immers twee types van interventies in het menselijke genoom: somatische interventies en germinale interventies. Tot voor kort leek de indeling in een van beide categorieën glashelder: overerfelijke aanpassingen zijn germinaal en aanpassingen die enkel betrekking hebben op de behandelde persoon zijn somatisch. Germinaal verwijst immers naar de germinale cellen, de voortplantingscellen, namelijk spermacellen en eicellen, en somatisch naar de somatische cellen, zoals huidcellen, levercellen, hartcellen… De risico’s van germinale genetische interventies liggen veel hoger. Als er iets fout gaat, worden immers niet enkel de persoon zelf, maar ook zijn nakomelingen getroffen. Daarom beschouwen vele jurisdicties somatische interventies als geoorloofd, terwijl ze germinale interventies verwerpen.

De voorwaardelijke overerfelijkheid van het mitochondriaal DNA zorgt er echter voor dat het klassieke juridische demarcatiecriterium niet kan worden gehanteerd om te beoordelen tot welke categorie mitochondriale vervangingstechnieken behoren. Hierbij komt nog dat er internationaal geen uniforme definitie van germinale gentherapie wordt gehanteerd. De gebruikte definitie beïnvloedt de kwalificatie van mitochondriale vervangingstechnieken. Zo definieerde de Britse overheid germinale genetische interventies als: “germline modifications of the nuclear DNA that can be passed on to future generations”. Enkel genetische interventies aan het nucleaire genoom zijn volgens hen germinaal. Subtiele verschillen in bewoordingen kunnen al zorgen voor een ander besluit over de kwalificatie van mitochondriale vervangingstechnieken. Als interventies moeten worden overgedragen, zijn mitochondriale vervangingstechnieken geen germinale genetische interventies. Dat besluit is anders als ze slechts kunnen worden overgeërfd.

Internationale regelgevers moeten aandacht hebben voor de geschetste problematiek bij het opstellen van een geschikt internationaal juridisch kader voor het gebruik van mitochondriale vervangingstechnieken. Anders lopen ze het risico dat mitochondriale vervangingstechnieken tussen de mazen van hun regelgevend net doorglippen.

Lina Oplinus is doctoraatsonderzoeker aan het Leuvens Instituut voor Gezondheidszorgbeleid. Zij bereidt er een proefschrift voor over het juridische kader met betrekking tot medisch begeleide voortplantingstechnieken in het licht van de wetenschappelijke vooruitgang. Dit proefschrift wordt begeleid door professor Steven Lierman (Leuvens Instituut voor Gezondheidszorgbeleid en Leuven Centre for Public Law).

 


Any views or opinions represented in this blog post are personal and belong solely to the author of the blog post. They do not represent those of people, institutions or organizations that the blog or author may or may not be associated with in professional or personal capacity, unless explicitly stated.
Any views or opinions are not intended to malign any religion, ethnic group, club, organization, company, or individual.
All content provided on this blog is for informational purposes only. The owner of this blog makes no representations as to the accuracy or completeness of any information on this site or found by following any link on this site.
The owner will not be liable for any errors or omissions in this information nor for the availability of this information. The owner will not be liable for any losses, injuries, or damages from the display or use of this information.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.